ההתנהלות במסגרת המשפחתית מהווה גורם מפתח להבנת התפקוד במקום העבודה.

לחץ/י כאן לקריאת מאמר שהתפרסם בירחון הניהולי "סטאטוס" ביולי 2010.

חודש פברואר הוא חודש המשפחה. כך קבעו. מה שהיה פעם יום האם והפך ליום של כל המשפחה ונתווסף לו חג האהבה, תובע את שלו ומוציא מאות גברים קפוצי פה לחנויות ההלבשה התחתונה, חנויות השוקולד וחנויות הפרחים. ..

בחודש זה אני מוזמנת יותר מתמיד להרצאות בחברות שונות על משמעותה של משפחה (חודש המשפחה כבר אמרתי, לא?)

על הדרך שלי כאם למול ילד עם צרכים מיוחדים. על בדידות, על עיוורון, על אטימות, על דעות קדומות , על כאב ותסכול , על דרך לא דרך ועל הצלחות כבירות המשאירות אותך לא אחת פעור פה מול מציאות הזויה, כמעט בלתי אפשרית אך נוכחת  ובועטת.

בחודש מיוחד זה, הגעתי לאחת מערי הדרום. לערד ליתר דיוק. למפעל בו עובדים בערבוביה מוותיקי העיר, עולים חדשים מחבר העמים, בדווים ואמהות חד הוריות. חלקן משפחות קשות יום .

אני עומדת על במה, מיקרופון בידי. משתדלת להתעלם מאורה של מצלמה. מתבוננת בעיניים.

עוברת שורה שורה. מתחילה תמיד בצד שמאל מהשורה האחרונה  ולאט לאט החדר נעלם. רק עשרות זוגות עיניים מביטות בי. פה חיוך קטן וציני בזווית העין, ושם דמעה אחת בודדה וכבדה נושרת לה על לחיים. בלתי נראית. אני מתבוננת בפנים חרושות קמטים, בעור שידע ימים יפים מאלה. בידיים הבשרניות ובאור שניצת בעיניים כבויות כשצחוק ובכי משחקים בו בערבוביה .

בקהל יושבים הורים לילדים. לכל הילדים יש צרכים. מיוחדים. לא כי כך קבעה האקדמיה או אנשי המקצוע. אלא כי עבור ההורה האחד, הילד שלו הוא מיוחד וככזה יש לו צרכים המיוחדים לו בלבד.

אני מספרת על תחילת החיים של בני, כשאף אחד לא נתן לו סיכוי לחיות והמלה "תנתקו מכשירים" עדיין מהדהדת בראשי. אני זוכרת  היטב את חוסר היכולת שלו לקרוא כשכל הילדים כבר מזמן קוראים וכותבים. אני זוכרת את הריצה הכמעט אובססיבית לעוד איש מקצוע ולעוד מומחה. אולי מישהו כבר יגיד לי מה לא בסדר אצלו ואיך מתקנים. והבדידות החברתית, והאטימות של החברה והילדים המתנכלים. והדמעות.

אך אני גם זוכרת את ההחלטה לעשות כל מה שניתן עבור בני. החלטה של מחויבות לתהליך ולדרך. אמונה חזקה כי אני מסוגלת לעזור לילד שלי. אני לא הורה חסר אונים ואם טרם נמצאה הדרך , אין פירושו כי היא איננה.

ההצלחות הגיעו כמעט בלי משים. קטנות. והלכו וצמחו וגדלו והביאו את בני למקום שבו הוא נמצא. מישהי אמרה לי לא מזמן כי טיפה ועוד טיפה זה גשם.

עכשיו העיניים למולי שוחקות והריאות מתמלאות באוויר. טרי ורענן.

אחת העובדות במפעל אמרה לי  כי נכנסה אדם אחד לחדר והיא יוצאת אדם אחר. וזו מבחינתי המהות של חודש המשפחה.

 לאפשר להורים באשר הם, להביט קדימה ולדעת שאפשר לעשות עוד. שיש דרך ויש תקווה. ויש אושר.

החודש הזה, סביב יום המשפחה אני בוחרת להגיע לערים הקטנות, לעיירות. למפעלים. וולנטיין יצטרך לחכות לי כנראה בחיים אחרים.

ילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לכל מה שילד רגיל זקוק לו ועוד קצת (או הרבה).

למה זקוק ילד?

ילד זקוק לביטחון פיסי, למזון, לחינוך, להצבת גבולות, לתהליך של חיקוי ולמידה מאיתנו ההורים  , לתמיכה נפשית ופיסית, לחום ולידיעה כי הוא נאהב בכל מקרה ובכל מצב. כאשר תנאים אלו , רובם ככולם מתמלאים, ניתן לומר כי ילדינו מקבל את "סל המוצרים" ההורי הנחוץ לגדילתו והתפתחותו התקנים.

למה זקוק ילד עם צרכים מיוחדים?

ילד עם צרכים מיוחדים זקוק בדיוק לכל מה שזקוק לו ילד רגיל ועוד קצת. הקצת הזה (או הרבה מזה) הוא לעיתים ההבדל המאוד משמעותי בין ילד אשר יתקדם באופן הדרגתי ומכוון למקום הגבוה ביותר ביכולת התפקודית שלו לבין ילד שמעולם לא נדע מה הפוטנציאל הגלום בו. לא אחת אני שומעת במסגרות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים משפטים כגון:  " עובדים איתו כל היום בגן המיוחד ובכתה המיוחדת וזה מספיק" , "אין לי כוח בערב כשאני חוזרת מאוחר מהמשרד לעשות שום דבר " , " הוא לא מסוגל לעשות כלום מעבר למה שאנשי המקצוע קבעו בשבילו" וכן הלאה וכן הלאה.

האם עצם הבחירה להיות הורה קרייריסטי מבטלת באחת את הנתינה ההורית לילד המיוחד ?

האם שהייה עד השעות המאוחרות של היום במקום העבודה היא בריחה (מודעת או שלא מודעת) מהתמודדות עם צרכיו של הילד המיוחד בבית?

לטעמי, ומתוך נסיון רב שנים, על כל הורה לבדוק את עצמו מול המציאות ההורית שלו. ילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים לסיוע רב ולתמיכה אין סופית כל אחד בפעולות להן הוא נדרש שוב ושוב ושוב על מנת לעשות צעד אחד קטן קדימה.

נדרשת אמונה חזקה, אופטימיות והרבה אומץ לעשייה. הורה קרייריסטי משקיע על פי רוב את כולו בעשייה מקצועית וכשהוא מגיע מאוחר בערב הבייתה הוא  קורס מעייפות. עיתון , מקלחת ונעלי בית הם פתרון קוסם. אבל אז צריך להתחיל במשרה השנייה.

לטעמי- ניתן לשלב בין השניים  כל עוד אין הישיבה במשרד מהווה סוג של התעלמות ובריחה. יש שירותים אותם ניתן לרכוש תמורת כסף. סייעת, פיזיותראפיסטית שרק סיימה לימודיה, סטודנט לפסיכולוגיה וכן הלאה. יחד עם זאת חשוב שהמאמץ יהיה משולב. ילד עם צרכים מיוחדים חשוב שיראה כי הוריו מתאמצים בשבילו. מבצעים יחד איתו את הנדרש. הדבר מפתח קשר הורי חזק יותר ומעצים את העבודה המשותפת.

כשהחלטתי לפני שנים לטפל בבעיית האלימות של בני ואחד הכלים היה שימוש בשק אגרוף- שנינו התאגרפנו. לא חוכמה בעיני לבקש מהילד לעשות ולהתאמץ ואני כהורה אשב מהצד ואתבונן. ילדי ראה כמה אני מזיעה ומתאמצת. המטרה היא משותפת. התוצאה- בהתאם.

אז הורים קרייריסטים- מה עם 2 אחר צהריים בשבוע לסיוע לילד (ולהיות שם באמת בכל מובן אפשרי) ומה עם סופי שבוע? .

האיכות קובעת . בהחלט קובעת. אבל אי אפשר לזלזל בכמות. ילד זקוק להרבה תמיכה ובטחון עצמי ביכולות שלו. להאמין שהוריו יודעים מה הם עושים בשבילו. אף איש מקצוע, טוב ככל שיהיה, אינו יכול להקנות תחושה זו לילד שאינו שלו.

להורים תפקיד קריטי במאמץ המשותף.

כשבני נולד, אף אחד לא נתן לו סיכוי לחיות. היום הוא חייל המשרת בצה"ל וחיי חיי שגרה.

הייתי שם בשבילו כל  העת, בד בבד עם העיסוק המקצועי שלי. ולמה? כי האמנתי בחשיבות ההורות שלי ובכוח הטמון בקשר המיוחד של הורה ילד.

נפלא ורצוי לייצר קריירה ולהתפתח כאדם. אסור להזניח כתוצאה מכך את הצורך בנתינה נוספת ומאומצת לילד עם צרכים מיוחדים.

לעולם לא נדע למה ילדנו יוכל להגיע אם לא נהיה שם בשבילו.

בקרוב תפתח סדנא באזור השרון להורים לילדים עם צרכים מיוחדים
לפרטים נוספים ולהרשמה

להצטרפות לקבוצת תמיכה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים הקש כאן

יחסי כוחות, מיתוג, כוח או חולשה, הערכה עצמית, התמודדות עם כשלון, התמודדות עם הצלחה,

יחס לכישלון ו/או להצלחה, היכולות לזהות צרכים של האחר, התנהלות באזור בטוח ו/או התנהלות בעת משבר ומצוקה מתמשכים – אלה הן מקצת מהכלים אשר נרכשים בבסיסם במסגרת המשפחה בה גדלנו. 

המערך המשפחתי וההתנהלות האישית של כל אחד ואחת מאיתנו משפיעים על התפיסה שלנו את עצמנו, את היכולות שלנו, את  מערכות היחסים שלנו וההתנהלות שלנו בעולם שמחוץ למשפחה. 

גם כשאנו בונים משפחה חדשה, נמצא את עצמנו לא אחת מדמים או מעתיקים מערכות יחסים ומצבים למערכת החדשה שלנו כבני זוג וכהורים.

אם כך הדבר, הרי שהתנהלות בתוך המשפחה מהווה עשויה להיות המפתח להבנה ולפענוח מי שאנו גם במסגרת התחום המקצועי בו בחרנו, ולאופן שבו  אנו מתנהלים בתוך הארגון שבו אנו מועסקים.

האם אני יוזם? האם אני בעל הערכה עצמית? האם יש לי היכולת לקדם אינטרסים של הארגון, לנהל צוות, לעבוד מתוך תשוקה ואמונה, להניע עובדים אחרים? האם אני פסיבי , נגרר, עצל, חסר אמונה בעצמי וביכולות שלי?

במאמר זה, אקח אתכם אל מציאות חיי המשפחתיים ב- 20 השנים האחרונות, אשר אילצה אותי להתמודד ולבנות כלים בכדי למקסם יכולות ועל מנת להגיע לתוצאות עליהן חלמתי, ושניתן להעתיק אותן לעולם המקצועי של כל אחד ואחת מאיתנו.

לפני 20 שנה וקצת נולד בני הצעיר. "הוא לא ישרוד" אמרו לי הרופאים. יותר מדי בעיות פיסיות הקשורות למערכת הנשימה, לב, עיכול ועוד. התינוק שרד והתחזק. רגע, רגע, מה זה אומר? זה אומר דבר פשוט אחד –  לא תמיד אנשי המקצוע (ובמקרה זה מיטב הרופאים בבית החולים באותה העת) יודעים הכל. גם אנשי מקצוע עשויים לטעות. מסקנה: לא מאמינים באופן עיוור לכל אחד. נפלא, אפשר להמשיך הלאה.

קרוב לשנה שכב בני במחלקת טיפול נמרץ. הכוחות הולכים ואוזלים. המתח רב ולא רואים את הסוף. יש ילדה נוספת בת 3 בבית שצריכה גם היא טיפול. כלומר, מצב של משבר מתמשך ולאורך זמן, הגוזל את כל הכוחות. מה עושים במצב זה וכיצד לא מתמוטטים? מהיכן מגייסים כוחות? מגייסים את האחר. זימנו חברים ומשפחה קרובה וסיפרנו בכנות מוחלטת על מצבנו. שאלנו כל אחד כיצד הוא יכול לתרום ולסייע. נדהמנו מהעזרה שהושטה. מסקנה: כנות ופתיחות מקרבת ומרגשת ויוצרת הזדהות.

אם ניקח את זה לעולם העבודה, הרי שאין כמו יצירת הזדהות של הפרט לארגון בו הוא עובד. כל זמן שלא כופים על האחר לעזור ולהירתם למשימה, אלא נותנים לו להפוך לחלק מהמערכת ומאפשרים לו להציע את כישוריו ויכולתו לתוך התהליך, הרי שהמחויבות שלו לארגון גדלה והתפוקה בהתאם.

בגיל שנה השתחרר בני והגיע הביתה. לאט לאט התחוור כי יש איחור התפתחותי ההולך ומעמיק . חששות ופחדים. העתיד לוטה בערפל. כל מאמצי הפיזיותראפיה לא סייעו לבני לצעוד ולו צעד אחד. בגיל שנתיים עשה ילדי צעד ראשון לכיוון של ברז מטפטף בגינה. הסקרנות מטיפות המים הנושרות לאדמה גרמו לו לצעוד צעד אחד. צעד אחד מביא לעוד צעד. הוא ילך, הבנתי, ואז ירוץ ואז ישחק בכדור!!

אם כך, הסקרנות דחפה אותו עד הקצה! ומה עוד? ללא יצירתיות לא תהיה התקדמות. חייבים למצוא עוד ברזים מטפטפים.

מנהל זקוק לעובדים יצירתיים על מנת לספק פתרונות חדשים בשוק משתנה ולמקסם יכולות הלוקחות את הארגון צעד נוסף קדימה. איך מייצרים עובדים יצירתיים? מאמינים בהם שהם יכולים, מייצרים סביבת עבודה "לא חונקת" המספקת גירויים, מאפשרת שיח פתוח בין עובדים (ולא- חדרי ישיבות אינם מקום שבו אפשר לפתח יצירתיות) ומדריכים לחיבורים בין עולמות תוכן שונים.

עד גיל 5 לא היו לבני כל כישורים חברתיים. כמעט ולא דיבר. מוטוריקה וקואורדינציה לקויים ביותר. הפחד הלך וחלחל. אני חייבת לעשות משהו עבורו כדי שיוכל להשתלב בחברה הרגילה. אני חייבת לגרום לו לדבר ולתקשר עם ילדים אחרים. אם כך, צרכים מפעילים פחדים ופחדים מפעילים תשוקה. תשוקה להצליח.

כיתות א-ג כמעט ואין כל התקדמות. יש בדידות. לא יכול לקרוא ולכתוב. ילדים לועגים לו. הורים מרחיקים את ילדיהם, חלש פיסית ואינו פעיל כמו ילדים בני גילו. מנהלת ומורים אשר אינם מקבלים אותו. הגיע הזמן לעשות מעשה! לחפש מסגרת אחרת. בית ספר אחר אשר יקבל ויתמוך. כלומר, אם דרך אחת אינה עובדת, להמשיך הלאה. לחפש דרך אחרת. בכל רגע ורגע נתון יש לנו אפשרות וקבלת החלטה.

נהדר, חשבתי לעצמי. צריך זמן למצוא את בית הספר הנכון. הבנתי כבר כי פזיזות וחוסר הכנה מוקדמת עשויים להכשיל. במשך חודשיים חיפשתי בית ספר מתאים. נפגשתי עם מנהלי בתי ספר וטיילתי בחצר צופה בילדים. בסוף נמצא בית הספר המתאים. בית ספר קהילתי קטן. מנהלת הרואה בילד שלי אתגר לשילוב.

בשלב זה הילד אינו קורא וכותב וכתוצאה מתסכול מתמשך הופך לילד אלים. התנאי לקבלתו לבית הספר החדש: ילד קורא ולא אלים.

התחייבתי לעשייה. תאריך יעד ה-1 בספטמבר, פתיחת שנת הלימודים. בשלב הזה אף איש מקצוע אשר עבד עם הילד לא הצליח ללמדו לקרוא ולכתוב (באבחונים עלה כי ילדי בעל לקויות למידה קשות. דיסלקציה וסידגראפיה ודיסקלקוליה).

ראשית, חשבתי, יש לטפל באלימות. כשיהיה רגוע אולי ניתן יהיה ללמוד לקרוא. יש לי חודשיים ימים. כל חופשת הקיץ. לקחתי חופשה ללא תשלום מהעבודה. מה היה פה? מחויבות עמוקה לתהליך ולדרך. תאריך יעד שיש להגיע אליו, סדרי עדיפויות (קודם מטפלים באלימות).

ביום הראשון של החופש הגדול סיפרתי לבני על בית הספר החדש ומה צריך לעשות כדי להגיע אליו.

"אתה רוצה חברים, אתה רוצה להצליח, אתה רוצה לקרוא כמו כולם"? כשהתשובה הייתה כן כן כן לכל אותן שאלות אפשר היה להתחיל לעבוד. יש מטרות ויש יעדים ויש משימות.

ובכן- מדמיינים מה שהארגון ו/או העובד ו/או המנהל רוצה (וזה לטעמי לא קל)

מגדירים את המשימה, שואלים את כל השאלות הקשות (למה, איך, מתי), קובעים תאריך יעד, קובעים מטרה מרכזית ומטרות משנה, בונים תוכנית ולא מוותרים עד השגת המטרה- כי אין הנחות בדרך.

אך נהדר, ממשיכים הלאה. איך מטפלים באלימות? איל לי שמץ של מושג. הטיפולים הפסיכולוגיים לא באמת עוזרים. באותו לילה מול הטלוויזיה, אני מזפזפת חסרת שקט ומגיעה לשיעור אגרוף. זה כל מה שהיה צריך. באותה השנייה ראיתי את הבן החלש והרזה שלי מתאגרף ומוציא את כל העצבים והתסכול לתוך שק אגרוף .

למחרת תלה איש מקצוע שק אגרוף ענק במרפסת ו- 2 כפפות אגרוף אדומות, האחת עבורי ושנייה עבורו, והנה התחלנו במלאכה. שנינו מתאגרפים כל יום. מוציאים את כל האנרגיה והתסכול לתוך השק. גם אני מתאמצת, אתה לא לבד. ברור, לא חוכמה שרק אחד מתאמץ ומזיע והאחר מתבונן בו ונותן הוראות. בארגון, על העובד לראות שהמנהל שלו או הקולגה עובד ומתאמץ כמוהו. היעד הוא אחד וכולנו נוטים שכם כדי להגיע אליו. קוראים לזה – דוגמא אישית.

אבל זה לא מספיק. ממשיכים עם קארטה. בבית. תנאים מקסימאליים. שיעור פרטי גם לבני וגם לי. שנינו מתאמצים. אחר כך שיעור שחייה. יש מחירים כלכליים לשלם עבור כל הטיפולים האלו וצמצום בהוצאות אחרות. אבל ההחלטה לסייע ולהתקדם בכל מחיר ליעד היא החלטה.

לאט לאט האלימות מנותבת לאפיקים אחרים.

ומה עם קריאה? גם כאן נדרשת יצירתיות ומחויבות של שנינו לתהליך. הילד לא מצליח לקרוא הברות ועיצורים אבל אני מבחינה כי יש לו זיכרון צילומי. נהדר. שוב היצירתיות באה לעזרי. כתבתי מילים על פלקטים ותליתי בכל הבית. מילים, מילים, מילים, בצבעים שונים. כל יום קראנו יחד את המילים. אחר כך החלפנו את מיקום המילים והדבקנו בחדר אחר. לאט לאט נצברו להן המילים והקריאה החלה…

ובכן, ב- 1 בספטמבר הגיע תלמיד חדש לכתה ד. תלמיד קורא ולא אלים.

אז מה היה לנו פה? תשוקה, מטרה ויעד. תוכנית עבודה מוגדרת. עשייה משותפת. הדרגתיות ויעדים ריאליים. שימוש ביצירתיות וחיפוש אלטרנטיבות. התמדה, התמדה ושוב התמדה. מתכון מנצח, לא? ועכשיו – יש הצלחה. נהדר. קח הצלחה אחת ותשחזר אותה. לנתח ולפרק הצלחות ולבדוק מה היה שם כדי לשפר את ההצלחה ולמקסם אותה ליעד הבא.

לא חוכמה לנתח רק כישלונות, יש לנתח גם הצלחות.

לבני לא היו כמעט חברים עד כתה ו'. הרצון להשתייך הוא קריטי בגיל הזה. גם ילדים, כמו מבוגרים, אוהבים לשהות במחיצתם של אחרים שיש להם מטרות, שנתפסים כמצליחים. אם כן, חשבתי לעצמי ,אני חייבת לעזור לו לרכוש חברים, בכך שאעזור לו למצוא משהו שבו יהיה מיוחד וטוב מכולם. זה היה השלב שבו השתתף בני בחוגים מחוגים שונים כדי לבדוק במה הוא כשרוני ומה מרתק אותו. ערב אחד כשבאתי לאסוף אותו מחוג ציור, אמר המדריך: "את יודעת שבנך מצייר לא רע". ה"לא רע" הזה הפך בעיני רוחי לצייר מחונן וכבר דמיינתי ציורים שלו תלויים במוזיאון הלובר בפאריז. הגענו למוזיאון תל אביב ובחינה שעבר אכן הוכיחה כשרון יוצא דופן, וכך המשכנו ללימודים מרוכזים במוזיאון אשר פיתחו כשרון זה. אם כן, מצאתי את הכישרון הייחודי שלו. עכשיו נותר רק לפתח אותו!

בני הפך לצייר של בית הספר ולאט לאט החלו חברים להתקרב אליו.

כל אחד מאיתנו רוצה להיתפס כמצליחן. לכל אחד מאיתנו, ללא יוצא מן הכלל, יש כשרון. אותו משהו ההופך אותנו מומחי תוכן בתחומנו. יש להשקיע מאמצים רבים והתמדה כדי למצוא ולגלות את הכישרון הייחודי שלנו, לארוז אותו כמו שצריך ולהפיץ אותו הלאה בתוך הארגון או מחוצה לו. הכורח- הוא אבי כל המצאה בעיניי. אתה רוצה להצטיין- לך חפש את הדבר האחד בו תהיה הטוב ביותר, אשר ייחד אותך מכל השאר כדי שתהפוך למותג בתחומך. אנשי מקצוע יחפשו להיות בקרבתך. לא תצטרך להפיץ קורות חיים לעשרות חברות. ציידי כישרונות כבר יגיעו אליך .

בתיכון לא הלך כל כך טוב. לא היו לבני מחברות וספרים והוא כמעט ולא למד. כולנו היינו מיואשים כולל המורים ומנהלת בית הספר. לא אחת התחננתי להשאירו במסגרת ולו רק כדי שלא יסתובב ברחובות בחוסר מעש. כמעט ויתרנו על הלמידה, עד שיום אחד הגיע מורה אחר ומיוחד לבית הספר. מורה להיסטוריה שהניח את הספרים והמחברות בצד וחיבר בין ההיסטוריה של אז לימינו אנו ולאקטואליה. הוא הכיר כל ילד וילד על משפחתו וקורות חייו. לא היה צריך יותר מזה עבור בני. המחברות והספרים שהיוו נטל עבורו, עקב לקויות הלמידה, הונחו בצד וניתן היה לבוא לידי ביטוי ולמידה בדרך אחרת,כזו שתאמה את הצרכים המיוחדים שלו. לימים, הפך בני לתלמיד הטוב ביותר בהיסטוריה בכיתתו.100 היה הציון שלו זכה מבחן אחר מבחן. כלומר, כישלון של דרך אחת אין פירושו כישלון באופן כללי. לעיתים שינוי קטן, שיפור או זווית ראייה חדשה, מאפשרים פיתוח והתקדמות שלא ראינו קודם.

כעת, כל מה שהיה צריך זה לשכפל את ההצלחה של המורה להיסטוריה בקרב מורים אחרים. יזמתי מפגש של המורה עם הצוות וביקשתי כי יספר על השיטה שלו ויציג את הדרך שלו ליתר המורים אשר אימצו הדרך עבור בני. הצלחות יש לשכפל ולהעתיק. הצלחה מתחום אחד ניתן ליישם לתחום אחר באמצעות הכלים הנכונים.

עם האוכל בא התיאבון. והצלחה אחת גוררת רצון להצלחות נוספות. כך קרה גם עם בני. מנער שלא היו לו ספרים ומחברות, שלא למד כמעט, הפך לתלמיד עם תשוקה להצליח. ערב בחינות הבגרות אמרתי לבני, אם אתה רוצה לפרוש כעת אני יכולה להבין אותך". "אמא", הוא ענה" אם התחלתי משהו אני חייב לסיים אותו". וכך המשיך הלאה, כשממוצע הציונים שלו בבחינות הבגרות הרקיע שחקים. הוא העז להעיז ולחלום על הצלחה. והמציאות מדברת בעד עצמה.

בני הוא נער מאושר. יש לו חברים, הוא משרת ביחידה מובחרת ויש לו עתיד. אה, ושכחתי עוד משהו… הוא מאושר במי שהוא ויודע שאת העתיד הוא יצייר במכחול הפרטי שלו כראות עיניו.

מהו ארגון מצליח לטעמי?

על מנת לבחון ולבדוק מקרוב, כיצד ארגון מצליח לאורך זמן, וכיצד הוא ממציא את עצמו ואת הידע והטכנולוגיה שלו בכל פעם מחדש, ומצליח לייצר אנרגיה חיובית ואופטימיות בשורותיו, התשובות, כמעט תמיד, יימצאו,בקרבת ההון האנושי.

הנהלת החברה ועובדיה הבכירה הם אלו המנווטים ומשרטטים את המודל הארגוני ואת החזון.

כדי שעובד יירתם לחזון ולמטרות החברה, וירגיש חלק אינטגראלי מקידום והתפתחות של מקום עבודתו, צריכים להתקיים מספר תנאים לכך. לדוגמא, האם המנהל שלו מאמין בו ובארגון? האם יש לעובד מספיק תנאים (ולא, הכוונה לא לשכר) לצמוח, להיות יצירתי, לבחון דרכים שונות לפתרון ומינוף? האם הממונים על העובד מציבים מטרות ויעדים ועומדים בהם? האם הם מהווים מודל לחיקוי אתי, עסקי ורוחני עבורו?

ארגון ומנהליו צריכים לא אחת לשאול את עצמם – האם סביבת העבודה אינה חונקת, אלא מאפשרת פיתוח אישי ומקצועי בתוכה? ואילו על העובדים לשאול את עצמם, האם מותר לי לטעות ולהיכשל וללמוד ולשחזר הצלחות? האם יש שיתופי פעולה וההישגיות נמדדת באופן קבוצתי ולא רק אישי? האם יחסי עבודה  תקינים ושיתופי פעולה הם כלים עליהם העובד נמדד? האם כיף לי לבוא לעבודה בבוקר יום ראשון? ואם עניתי בכן למרבית השאלות האלו אני כנראה עובדת בארגון מנצח.

הדרך, הכלים והיישום, הכישלונות והניצחונות, התסכול, ההתמדה והניצחון הגדול בחיי בני הפכו אותו לנער שכיף לו להתעורר כל בוקר מחדש ליום של אתגרים חדשים.

ואני כאמא שלו? אני מבינה סוף כל סוף את מה שהיה מונח כל השנים האלו על לוח ליבי- התשוקה המטורפת להצליח. תשוקה שנבעה מפחד. הלוא כמו שכבר אמרתי, צרכים מפעילים פחדים ופחדים מפעילים תשוקה. וגם אהבה צריך. והרבה.

בקרוב תפתח סדנא באזור השרון להורים לילדים עם צרכים מיוחדים
לפרטים נוספים ולהרשמה

להצטרפות לקבוצת תמיכה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים הקש כאן

כמעט כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים מתמודד לא רק עם הטיפול בילד המיוחד אלא עם אין ספור רגשות ורגישויות .

שלב הגילוי "יש לי ילד אחר… שונה… לא רגיל.." הוא רגע קשה מאוד עבור ההורים, האחים המשפחה המורחבת.

התחושה הראשונה שעולה בדרך כלל סביב הגילוי היא תחושת הכישלון. איך זה קרה לנו? מה עשינו לא טוב? האם יש סיבה גנטית/אחרת למצב ?

הורים מאשימים את עצמם לא אחת על לידת ילד מיוחד ואף חווים תחושות של  דכדוך עמוק ודיכאון סביב הידיעה המתבטא לא אחת באדישות, חוסר שינה, יצירת סוד סביב הילד , ריחוק ממקורות שמחה בחיי היום יום וממעגל החברים.

 מתפקידם של אנשי מקצוע לזהות נקודות משבר בחיי המשפחה על מנת לתמוך ככל הניתן ולהעניק טיפול מקצועי מלווה, תומך ומסייע.

לטעמי, להורה תפקיד קריטי וחשוב מאין כמוהו. וככזה, עליו לתת מעצמו את המיטב הן בסיוע לילד המיוחד,  בסיוע לילדי המשפחה האחרים ובעיקר לעצמו. הורה שטוב לו הוא הורה שמעצים ונותן טוב לסובבים אותו.

אם כך,

על ההורה לזהות את מקורות הכוח שבידו, הן החיצוניים באמצעות אנשי מקצוע וטיפולים בקהילה והן איתור הכוחות הפנימיים שבתוכו.

כאשר הורה מזהה ומאתר את מקורות הכוח שלות אזי ניתן לדבר על מוטיבציה. זו הנולדת מהכרה ביכולות ההוריות.

מוטיבציה אם כן, תביא לאיתור כלים . כלים שתפקידם לקדם את הילד רק להיום, ורק עוד קצת. צעד אחר צעד.

 לא אחת נבנים הכלים מתוך המציאות היומיומית המלווה את ההורה וילדו ומשלבת בין הכלים של אנשי המקצוע לבין הכלים של ההורה, כמי ששוהה רבות עם ילדו ומכיר אותו היטב. ההורה בהרבה מן המקרים ידע לזהות צמתים חשובים וקפיצת מדרגה בחיי היומיום (לעיתים אף יוצר מאנשי מקצוע).

ומה עושים עם תסכול?  

כיצד אם כן מתמודדים עם התסכול ועם המבטים , עם החברה הביקורתית, עם המשפחה המורחבת ועם מציאות קשה לפעמים ולא מאפשרת?

 רק כאשר אנו מוצאים את הכוח הפנימי בתוכנו, ניתן להתמודד עם כל השאר. הכוח הפנימי הוא זה שמאפשר לכל השאר לקרות.

וכשאנו מזהים את מקורות הכוח שלנו-

 ניתן להתחיל לדבר על תקווה שתעזור לנו לראות איך הילד המיוחד של כל אחד  יכול להגיע למקום הכי רחוק שהוא יכול להגיע בהתאם למצבו.

 עלינו לזכור שהדרך משמעותית וחשובה.

במהלך הדרך מציבים מטרות (רף):

• מתייחסים לכאן ועכשיו – ועוד קצת
• יש להיות מציאותי והדרגתי- אחרת אנו חוזרים למקום של התסכול.
• הרף שלנו מתייחס לעכשיו. ובכל פעם משיגים הישג קטן, קטנטן אחד.
• התסכול הגדול -מה יהיה בעתיד הרחוק אינו מקדם אותנו אלא רק מרפה את ידינו.

 לפיכך, המטרה היא ההתבוננות היומיומית והעשייה היומיומית ולא התבוננות לטווח הארוך.

אף אחד מאיתנו אינו יודע כיצד יראה העתיד ולכן היעדים חייבים להיות ריאליים ובנויים מפיסות קטנטנות של מציאות יומיומית כיון, שרק כך ניתן לתפקד באופן היעיל ביותר, כזה המאפשר לכול המשפחה לחיות את חייה בדרך הטובה ביותר.

בסיפור חיי אני מספרת לא אחת בפני קהלים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים את סיפורי כאם אשר העיזה ועשתה.

בגיל 5 כל מה שרציתי הוא שידבר. לא חשבתי על תעודת בגרות או על שירות צבאי.

לו הייתי חיה מתוך תקווה וכמיהה לבלתי אפשרי הרחוק כל כך, לא יכולתי לסייע לו בהווה הקטן והיומיומי והוא לחבר הברה להברה ומילה למלה ולאפשר לו סוף סוף להתחיל לדבר.

ומה לגבי העתיד אני נשאלת לא אחת ע"י ההורים? מה יהיה בעתיד עם הילד שלי?

העתיד יביא את שלו. אני עונה ומאמינה בכך בכל ליבי.

מידי שבוע מתקיימת הרצאת מבוא  להתמודדות עם תסכולים  לפרטים והרשמה

כאשר הורה מרגיש כי עליו לגייס כוחות כדי להתמודד עם ילדו, משמעו כי "הגיעו מים עד נפש". בעולם אידיאלי, הורים וילדים חיים בהרמוניה של אהבה ונתינה כשברקע מתנגנת לה מוסיקת רועים חרישית .
חיים לחוד ואגדות לחוד
במציאות היומיומית,על ההורה לגייס כוחות שוב ושוב ושוב כדי להתמודד עם מצבים חדשים ודרישות  מאתגרות.
מאיפה מגייסים כוחות?
משפרים מיומנויות אישיות כגון שיפור בתחושת הערך העצמי ע"י לקיחת אחריות על מעשינו. כנות מול עצמנו גם היא כלי חשוב ביותר בשיפור מיומנות.
חשוב לדבר. על מנת לעבות  תמיכה סביבתית . לא להישאר בבדידות מול קושי הורי.
לקחת פסק זמן באופן שוטף.
להיות לא רק הורים. לחזור להיות בן/בת זוג. אח/אחות , חבר/חברה.
חשובה פעילות חברתית, ספורט, בית קפה וסרט. מותר ואף רצוי להניח הכל מאחור ולצאת החוצה כדי להיטען מחדש. בדיוק כמו כרטיס אשראי שיש להטעין בכל פעם מחדש… כדי שניתן יהיה לחזור ולטפל בילד ממקום של שביעות רצון.
לא בכדי, בעת הסברי הדיילת בעלייה למטוס חוזרת הדיילת על דבריה כי בעת סכנה על ההורה לחבוש ראשון את מסיכת החמצן ורק אחר כך לחבוש המסכה לילד.
כאשר הורה מטופל ושבע רצון , סביר להניח שהטיפול בילד יהיה טוב יותר ויגיע ממקום שלים ונינוח ביותר. הא.. כן, ולא לשכוח לנשום. נשימות עמוקות ואיטיות המזרימות חמצן לגוף ומסייעות בפינוי הפסולת מהגוף.
ו.. מקלחת נעימה ומסג' טוב עושים גם הם עבודה לא רעה..

למשפחה המורחבת יש תפקיד מרכזי מאוד בסיוע וגיוס כוחות.

אני מתייחסת למשמעות של משפחה מורחבת בכמה רבדים.

המשפחה הראשונה היא המשפחה הגרעינית, לאחר מכן המשפחה הנבחרת של חברים ולבסוף הגופים המקצועיים המסייעים.

המשפחה הגרעינית- כיון שלא אחת ההורים המטפלים בילד עם צרכים מיוחדים טובעים בים העשייה, הם שוכחים לבקש עזרה. כי לא נעים, כי למה שיסכימו , כי זה קשה מאוד , כי כבר ביקשנו בעבר וכן הלאה. מנגד, קיים המודל של הורים שהגבולות בינם למשפחה המורחבת מיטשטשים בבקשת העזרה והמשפחה המורחבת הופכת להיות חלק אינטגרלי מן המשפחה הגרעינית במתן סיוע ותמיכה יומיומית.

חשוב לטעמי להגדיר מראש בשיחה פתוחה ונטולת לחצים מה כל אחד יכול ומוכן לתרום ובמה יוכל לסייע. לטעמי יש חשיבות רבה לכך כי יתקיים מפגש עם המשפחה המורחבת ותתקיים שיחה כנה ופתוחה בה לכל המשתתפים יש מקום להתבטא ולהביע את דבריו. הדברים צריכים להירשם, על מנת לשקף את הנאמר. באופן כזה, ניתן יהיה לבנות מערכת תמיכה מוסדרת המאפשרת להורים לקחת פסקי זמן, מאפשרת להורים להסתייע בהסעות, בייבי סיטר ועוד ולאפשר להורה לצבור כוחות ולהירגע בים העשייה האינסופית.

במשפחה המורחבת יותר, משפחת החברים – רמת המחויבות בדרך כלל פחות גבוהה. עם זאת, רצוי להזמין קבוצה קרובה של חברים, לספר את הסיפור ולבקש עזרה. לאפשר לחברים להציע עזרה מיוזמתם. גם עזרה זו רצוי שתירשם על מנת לשקף את הנאמר ונקודה חשובה ביותר לתחום את זמני הסיוע. גם חברים מוגבלים ביכולות שלהם כמו גם המשפחה הגרעינית. העזרה צריכה להיתחם בזמנים מוגדרים על מנת שניתן יהיה לשוב ולבקש עזרה וכן על מנת שמגיש העזרה יוכל לסייע מתוך מקום כנה ואמיתי ולא מתחושת עול וחוסר נעימות.

לעיתים, מה שנראה כסיוע מועט או לא ראוי עבור קבוצת החברים, מהווה נתבך משמעותי ביותר  למקבל העזרה. הורים המתמודדים ומגדלים ילד עם צרכים מיוחדים, נאלצים לגייס כוחות פיסיים ונפשיים רבים יותר מגידול ילדים רגילים ומשמעות הדבר היא כי רמת השחיקה גבוהה יותר.

 וגופים המקצועיים – במסגרות המקצועיות ניתן סיוע באופן שוטף להורים הן בקבוצות תמיכה, סדנאות המסייעות בהתמודדות ומציעות כלים להתמודדות, הסעות, ועוד.

  תפקידה אם כך של המשפחה המורחבת הוא בלהיות נוכח בסביבה. לא להשאיר את ההורים  

  בבדידות וללא תמיכה. לעיתים, שיחה פתוחה וכוס קפה חם הם כל ההבדל בין בדידות לקבלה. 

ולכל מי שיש ילד בעל צרכים מיוחדים- לא להתנתק ולשקוע. חשובה הקהילה התומכת וחשוב הסיוע המלווה בחיי היומיום .

לפני כשבעה חודשים הצליח ליאור, אחד מידידיי לנדנד לי כל כך הרבה , עד שנעניתי לו והלכתי לשמוע הרצאת מבוא של עופר ברייר. מאז זרמו הרבה מים בנהר חיי.

התחלתי את הקורס לניהול קריירה . ממזר הליאור הזה. הצליח לו.

אני תלמידה מן המניין.

את שרון קלטתי בשנייה הראשונה שנכנסה לחדר ומאז אנחנו בהתגבשותה של ידידות מופלאה. עם מכתב מביע אמון, תמיכה וליווי בתהליך המיתוג (אימא'לה אני מתמתגת?) אנחנו בהחלט שותפות לדרך, שתינו ביחד וכול אחת לחוד.

בלילות הכנתי שיעורי בית כפי שאף פעם בחיי לא הכנתי קודם (ותאמינו לי כחנונית מצויה תמיד הכנתי שיעורי בית) ובימים ניקרתי לא אחת במקום עבודתי, מנסה להתעלם מנקודות מרצדות ונמלים זוחלים מול עיני על המסך המרצד.

איש מיוחד. עופר. ילד עם שיער לבן  או כמו שהוא אוהב לקרוא לעצמו ברגע של זחיחות הדעת-"מורה ל מוסיקה" (בלשון נקבה, חברים).

זו פגישתנו האחרונה בקורס לניהול קריירה. אז עוד לא ידעתי את מה שאני יודעת כעת…

רגע, האם יש לי בכלל יכולת לנהל קריירה?  ומה אני רוצה לעשות כשאהיה גדולה (גדולה, הצחקתי אותי. אני כבר סבתא….) ומתי יודעים בביטחון שזהו. עכשיו אני כבר גדולה? כשהקריירה נוסקת? כשמרוויחים מספיק כסף?  ובכלל האם יש לי כשרון למשהו?

לאט לאט ירדו להם האסימונים. טוב, לא בבת אחד. לאט לאט כבר אמרתי?

האם העובדה שהצלחתי לגדל 2 ילדים לבד   (דיי מוצלחים אפילו. ונכון שאני פולנייה אבל הם בכל זאת יצאו מוצלחים) אומרת משהו על הכישרון והיכולת שלי? ובכלל, האם יש לי תשוקה להצליח?

פגישה אחרונה בקורס ניהול קריירה. עכשיו אני יורדת במדרגות ביתו של עופר לחדר עבודתו. חדר דחוס בספרים, פסנתר ענק, שולחן גדול ועוד אחד עגול. אנדרלמוסיה נעימה. אני פוסעת פנימה כמנצחת. האם מותר לי להתייחס אל עצמי כמנצחת? אני שואלת את עצמי. "כן" , מותר לי . ניצחתי את הפחד, לא? ניצחתי כנגד כל הסיכויים. אני מתיישבת באיטיות ומחייכת חיוך קטן. עופר מרפרף נשיקה על לחיי ומתיישב מולי.

אני משתפת, מספרת, שואלת, מתייעצת . הזמן חומק לו  מבין השאלות.

"פרי," אומר עופר וזיק של רצינות בעיניו, "תזכרי, בודד שם בצמרת. הגלישה  מטה עשויה להיות כל כך תלולה. אז לאט לאט לך. לא תמיד יפרגנו לך ותמיד תמיד תבדקי את עצמך שוב ושוב. לאט לאט. תנהגי בחוכמה. לא לרוץ. לדייק" אני שומעת  את עופר ומנסה לבלוע כל מילה וכל פסיק. לא לשכוח שום דבר. "תפנימי, תפנימי" אני צועקת בלי קול לעצמי.

פגישה אחרונה.

"את בתחילתו של תהליך. את בתחילתה של דרך נפלאה " אומר עופר. אני צובטת את עצמי כדי להבין שזו המציאות. כאן ועכשיו. לפני רגע הייתי אמא של נועה ואריאל ועכשיו אני עומדת מול קהלים מגוונים ומרצה על כוחה של אהבה ועל עוצמה ותשוקה לנצח.

עוד חיבוק וחיוך בזווית העין. דלת נטרקת מאחורי וריח פריחה עזה עולה באפי. מתיישבת בגטס הכחולה. מתניעה.

לא מביטה לאחור. נושמת נשימה עמוקה ונוסעת לסופר לקנות ירקות כתומים.

"אין כמו מרק בטטות מהביל להתחיל בו את הקריירה החדשה שלי".

מחייכת לדמות הניבטת מולי בחלון של הסופר ומחייכת חיוך של אושר לשומר בכניסה.

ליאור, הצליח לך! וגם לי.

כשנולד ילד עם מוגבלות, ההורים לא תמיד יודעים לאן לפנות לקבלת מידע, ייעוץ ותמיכה רגשית. לגדל ילד עם צרכים מיוחדים דורש מהמשפחה התארגנות מיוחדת לאורך זמן. על המשפחות להתמודד עם מערכת שירותים סבוכה וממודרת. לעיתים משפחות "נופלות בין הכיסאות"- אינן מכירות את קשת המשאבים הקהילתיים הקיימים או איך להשתמש בהם. בישראל למעלה מ- 180,000 ילדים בעלי  צרכים מיוחדים.לדוגמא'  ארגון כמו  קשר" הינו מרכז ארצי המעניק שירותי מידע ייעוץ, הכוונה ותמיכה להורי ילדים עם  צרכים מיוחדים ולאנשי המקצוע בתחום. שירותי "קשר" מאפשרים להורים למצות זכויות, להתמצא במשאבים ובשירותים הקיימים ולבחור בין אפשרויות שונות וכך להפוך לשותפים פעילים יותר בתהליכי ההתפתחות של ילדיהם. השירות ניתן ע"י צוות מקצועי ומנוסה, בשפות שונות: עברית, אנגלית, רוסית, ספרדית וערבית.

החזון הוא קידום הקבלה והשילוב של ילדים עם צרכים מיוחדים בכל תחומי הפעילות בקהילה והבטחת איכות החיים של המשפחות. המטרות שהצבנו לעצמנו הן סיוע למשפחות לקבל את המגיע להן בתוך המערכת הממשלתית והעירונית; מתן מידע להורים ולאנשי מקצוע בכל הלקויות ובכל תחומי החיים; קידום שותפות בין ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין ספקי השירותים וקידום נושא זכויות לילדים עם צרכים מיוחדים  ברמת המדיניות הממשלתית וביישומה.

עשיתי זאת לפני 10 איש, אחר כך לפני 20 איש, אפילו גירדתי את ה 30 איש. אבל זו פעם ראשונה שאני עושה זאת לפני 600 איש. המעמד לא נתפס לי.

יוצאת מוקדם מהעבודה. עוברת בבית. מתלבשת יפה. עקבים גבוהים, מאופרת קלות.רמיזה עדינה של נשיות. עגילים ושרשרת תואמים שהתכשיטים לא יבלעו את ההופעה. הכול לפי כללי הטקס המקובלים.

אני מגיעה למקום. צריכה לבדוק את השטח. לראות שהכול נמצא במקומו.

אני מוכנה. הכי מוכנה שרק אפשר.

זו פעם ראשונה שלי לפני 600 איש. הכול צריך להיות מושלם.

אני נכנסת לאולם. חושך. ממששת את הקיר הצפוני. מחפשת את המתג. אודיטוריום. במה. מסך. שטיח רך על הרצפה. תאורה רכה משני צידי הקיר. לאט לאט האולם מתמלא. אני יושבת על קצה הבמה. מביטה בנכנסים אחד אחד. גברים, נשים אמצע שנות ה 30 קצת בני 40 וקצת. חברי ההנהלה מתיישבים בשורה הראשונה. אני מזהה אותם לפי שפת הגוף שלהם וגם שיער השיבה.

צהריים טובים, שמי פרי מרגוליס אני שומעת את עצמי . אני רועדת קלות. מישהו מרגיש שהקול שלי רועד? הידיים שלי נעות באיטיות. אני מתבוננת לתוך הלבן של העיניים אחד אחד . שורה שורה.

וממשיכה.

זהו סיפור מסע אישי. סיפור חיי לתוכו אני שוזרת התובנות והכלים שהגיתי ויישמתי עבור בני אשר נולד חולה מאוד פיסית ולאחר תקופת מה הסתבר כי יש איחור התפתחותי קשה וחריג. מילד שאף איש מקצוע  לא נתן לו סיכוי לחיות  ובוודאי שלא ללמוד במערכת החינוך הרגילה צמח בחור גבוה וחסון שסיים בית ספר תיכון יוקרתי עם תעודת בגרות מצוינת, הפך לצייר מחונן וחייל המשרת ביחידה מובחרת בצה"ל.

מהותה של ההרצאה היא על הדרך, על התובנות, על הורות ועל מקומה של אהבה בכל אחד ואחד מאיתנו  ועל כך שכל אחד מאיתנו יכול למצוא בתוכו את הדרך לעזור לעצמו.

התכנים והנקודות המרכזיות משתלבים בטבעיות בסיפור האישי:

• אגו- כיצד ממנפים אגו, מה עושים איתו ומה לא עושים
• כיצד מתמודדים עם תסכול ואלימות?
• אחריות אישית לתהליך- לא מאשימים את האחר בכישלון או בחוסר הצלחה שלך
• שימושים יצירתיים ביצירתיות בחיי היום היום
• איך מתמודדים עם רצף של כישלונות?
• מהי מחויבות לתהליך וכיצד מציתים את האש הפנימית שתמשיך ותבער?
• למה אנו זקוקים לחזון ותוכנית?
• חשיבותה של ההתמדה- היכרות עם הכוחות הפנימיים שלנו

אני מדברת  ומדברת. לאט לאט נבנה המתח והמדורה הפנימית נדלקת. קולי עולה, אני מניחה למיקרופון אשר הופך מיותר ברגע המדויק. חשמל באוויר. אני מטעינה וממשיכה הלאה. בדיחות במינון הנכון.

זה עובד. הקהל צוחק. צחוק נינוח הולך ומתפשט לו באולם. זהו. הקהל נכבש.  אני חושבת לעצמי.

מאותו רגע אני לוליינית בקרקס. זזה, נעה, ניגשת, עוצרת מתבוננת. מעלה ומורידה את הטון . שומעת את הדממה באולם.

הסוף. מחיאות כפיים ותור ארוך של אנשים שיש להם רק שאלה אחת לשאול.

מישהי רק ניגשה להגיד תודה ולתת חיבוק. ועוד אחד שרוצה להציע ליווי עסקי .

מספרי טלפון עוברים מיד ליד.

אני יורדת לחנייה בבניין מפואר של חברת הייטק בינלאומית.

מתיישבת במכונית ולא יכולה להתניע. הברך השמאלית רועדת.

עשיתי זאת. סיפרתי את הסיפור שלי לפני 600 איש.

אין דבר כזה שאין דבר כזה.