כאשר הורה מרגיש כי עליו לגייס כוחות כדי להתמודד עם ילדו, משמעו כי "הגיעו מים עד נפש". בעולם אידיאלי, הורים וילדים חיים בהרמוניה של אהבה ונתינה כשברקע מתנגנת לה מוסיקת רועים חרישית .
חיים לחוד ואגדות לחוד
במציאות היומיומית,על ההורה לגייס כוחות שוב ושוב ושוב כדי להתמודד עם מצבים חדשים ודרישות  מאתגרות.
מאיפה מגייסים כוחות?
משפרים מיומנויות אישיות כגון שיפור בתחושת הערך העצמי ע"י לקיחת אחריות על מעשינו. כנות מול עצמנו גם היא כלי חשוב ביותר בשיפור מיומנות.
חשוב לדבר. על מנת לעבות  תמיכה סביבתית . לא להישאר בבדידות מול קושי הורי.
לקחת פסק זמן באופן שוטף.
להיות לא רק הורים. לחזור להיות בן/בת זוג. אח/אחות , חבר/חברה.
חשובה פעילות חברתית, ספורט, בית קפה וסרט. מותר ואף רצוי להניח הכל מאחור ולצאת החוצה כדי להיטען מחדש. בדיוק כמו כרטיס אשראי שיש להטעין בכל פעם מחדש… כדי שניתן יהיה לחזור ולטפל בילד ממקום של שביעות רצון.
לא בכדי, בעת הסברי הדיילת בעלייה למטוס חוזרת הדיילת על דבריה כי בעת סכנה על ההורה לחבוש ראשון את מסיכת החמצן ורק אחר כך לחבוש המסכה לילד.
כאשר הורה מטופל ושבע רצון , סביר להניח שהטיפול בילד יהיה טוב יותר ויגיע ממקום שלים ונינוח ביותר. הא.. כן, ולא לשכוח לנשום. נשימות עמוקות ואיטיות המזרימות חמצן לגוף ומסייעות בפינוי הפסולת מהגוף.
ו.. מקלחת נעימה ומסג' טוב עושים גם הם עבודה לא רעה..

כשנולד ילד עם מוגבלות, ההורים לא תמיד יודעים לאן לפנות לקבלת מידע, ייעוץ ותמיכה רגשית. לגדל ילד עם צרכים מיוחדים דורש מהמשפחה התארגנות מיוחדת לאורך זמן. על המשפחות להתמודד עם מערכת שירותים סבוכה וממודרת. לעיתים משפחות "נופלות בין הכיסאות"- אינן מכירות את קשת המשאבים הקהילתיים הקיימים או איך להשתמש בהם. בישראל למעלה מ- 180,000 ילדים בעלי  צרכים מיוחדים.לדוגמא'  ארגון כמו  קשר" הינו מרכז ארצי המעניק שירותי מידע ייעוץ, הכוונה ותמיכה להורי ילדים עם  צרכים מיוחדים ולאנשי המקצוע בתחום. שירותי "קשר" מאפשרים להורים למצות זכויות, להתמצא במשאבים ובשירותים הקיימים ולבחור בין אפשרויות שונות וכך להפוך לשותפים פעילים יותר בתהליכי ההתפתחות של ילדיהם. השירות ניתן ע"י צוות מקצועי ומנוסה, בשפות שונות: עברית, אנגלית, רוסית, ספרדית וערבית.

החזון הוא קידום הקבלה והשילוב של ילדים עם צרכים מיוחדים בכל תחומי הפעילות בקהילה והבטחת איכות החיים של המשפחות. המטרות שהצבנו לעצמנו הן סיוע למשפחות לקבל את המגיע להן בתוך המערכת הממשלתית והעירונית; מתן מידע להורים ולאנשי מקצוע בכל הלקויות ובכל תחומי החיים; קידום שותפות בין ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים לבין ספקי השירותים וקידום נושא זכויות לילדים עם צרכים מיוחדים  ברמת המדיניות הממשלתית וביישומה.

במוצאי שבת האחרונה שמעתי בפעם השלישית את פרי מרגוליס בסיפורה "פרי בטני" ולא השתעממתי לרגע אחד.

את סיפור הדרך האישי שוזרת פרי בתמונות- אפיזודות מחייה המאירות ומאיירות את הסיפור בפרטים אנושיים ונוגעים:  צעדים ראשונים אל ברז מטפטף, הסנדביצ'ים שאספה אל תיקה בסוף ישיבת הנהלה לילדיה, המלאכים והבדידות לאורכה של הדרך.

פרי מספרת:

לפני קצת יותר מ- 20 שנה החל המסע. שניים יצאו אל הדרך- אם ובנה.

סיפור מרגש הנוגע בכל אחד מאתנו. על אמהות שתחילתה בחיים לצד המוות. על נתינה חסרת גבולות. על אלטרואיזם המונע מתוך תשוקה מטורפת להצליח וליצור שינוי אמיתי ועל הכנעת הבלתי אפשרי עד שהוא הופך לאפשרי ומוחשי.

נס לא היה פה- הייתה הרבה עבודה קשה. עבודה מפרכת ואמונה פנימית אשר פילסו יום אחר יום, קושי אחר קושי את הדרך.

פרי, אימא מיוחדת לילד מיוחד, מציגה את אורח החיים המובנה שהגתה ויישמה עבור בנה, שלב אחר שלב, מתוך אינטואיציה חזקה, דבקות במטרה ואמונה פנימית ביכולת להצלח. הסיפור המאלף שהיא מספרת לוקח את כולנו בשבילי המסע של אריאל ושלה.

כרעיונאית, קופירייטרית ואשת יחסי ציבור אני נאבקת לא פעם (פעם ביום לפחות) בדלותה של השפה העברית ובצורך למצוא מילים אשר יצירו מציאות אמינה ללא ותחושה מתאמצת מידי.

אתמול פגשתי את הטקסט שנכתב לפני כשלושה חודשים. (גילוי נאות אני הייתי שותפה לכתיבת המסמך)

קראתי אותו כבפעם הראשונה וכמי ששמעה את הסיפור אני מעידה כי הטקסט לא חוטא בסופרלטיבים מיותרים.

את פרי זכיתי להכיר בקורס ניהול קריירה של עופר ברייר והיא אחת מבוגרות המחזור שעומד להסתיים בימים אלה. בחמש השנים האחרונות פרי עוסקת בתחום משאבי אנוש, כרכזת תחום הסיוע לפרט בארגון תקשורת בינלאומי. במסגרת תפקידה מסייעת לעובדים במצוקה ובעת משבר.

במוצאי שבת שמעתי בפעם השלישית את פרי מרגוליס בסיפורה "פרי בטני" ולא השתעממתי לרגע אחד.

תקשיבו לה.

שרון בג- ליבוביץ

11.1.2010 אני פותחת בכפר יונה סדנא ראשונה המיועדת להורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים.

הסדנא מעניקה מענה מקצועי וממוקד להורים בהתמודדות היומיומית עם צרכיהם המיוחדים של ילדיהם, השחיקה והעומס. נלמד להתבונן בחיינו מזוויות שונות ולהכיר בצרכים הייחודים שלנו כהורים מיוחדים.

הסדנא נבנתה בשיתוף פעולה עם יועץ ארגוני ועובדת סוציאלית קהילתית, מוגבלת ל- 12 משתתפים בלבד על מנת לאפשר שיתוף והתמקדות מיריבי.

5 מפגשים באורך שעתיים וחצי.

בסדנא נעסוק בתכנים כגון: הכרה-הכחשה, הבנה וקבלה, תהליכי משבר ותסכול, כלים מעשיים  והיבטים נוספים של ההתמודדות היומיומית.

נשארו מקומות בודדים בסדנא הנ"ל.

אתם מוזמנים להעביר הלאה.